’07 희귀난치성 의료비지원 대상질환 확대 안내

Ⅰ. 추진배경 및 경위

○ 국민기초생활보장법 시행으로 한시적 의료보호에서 탈락하는 만성신부전증투석환자 등 4종 질환에 대해 의료비 지원사업 추진(’01)

- 그동안 대상질환 및 지원내역을 지속적으로 확대 강화

연도	’01	’02	’03	’04	’05	’06	’07
대상질환(종)	4	6	8	11	71	89	98
예 산(억원)	226	220	263	285	353	390	391

※ 예산은 국고 기준이며, 지방비 50% 별도 부담

○ 한국희귀난치성질환연합회 및 민원 등을 통한 수요조사와 전문가 자문회의를 거쳐 “다제내성결핵 등 21종”에 대하여 『본인일부부담금 산정특례』대상 질환으로 선정을 추진(’07.1.11)

※ 전문가 자문회의(’06.11.23, 서울대병원 소아과 김중곤 교수 등 8인) 및 전문가 의견조회(고려대병원 송해룡 교수 등 12인) 실시

- 건강보험심사평가원의 실무검토 및 질환별 전문가 자문회의를 통해 “다제내성결핵 등 15종 질환군”을 본인일부부담금 산정특례 대상으로 ’07.5.9 고시(2007-40호; 시행일 6.1)

○ 이에 따라 희귀난치성질환자의 의료비 부담 경감을 위해 새롭게 산정특례대상으로 고시된 “다제내성결핵 등 15종 질환군”에 대하여 ’07.9.1부터 의료비 지원 추진

Ⅱ. 지원대상 질환 추가 확대

가. 추가 확대 대상 질환(15종)

구 분	상병코드	지원대상 질환군	비 고
1	A15-A19	다제내성결핵	항결핵제 INH와 RMP에 대해 내성을 나타나는 결핵
2	E23.0	뇌하수체 기능저하증(쉬이한 증후군)	대상질환군 상병확대
3	E55.0	활동성 구루병
4	E83.3	인대사장애	대상질환군 상병확대
5	G31.8	기타 명시된 신경계통의 퇴행성 질환(아급성 괴사성 뇌병증[리이])
6	H35.5	유전성 망막 영양장애(망막색소변성증)
7	L10.2	낙엽상 천포창
8	L12.0	수포성 유사천포창
9	L12.1	흉터성 유사천포창
10	M88	뼈의 파젯병[변형성 골염]
11	Q04.3	뇌의 기타 축소 변형(무뇌회증)
12	Q78.5	골중간 형성이상(필레 증후군)
13	Q85.8	달리 분류되지 않은 기타 모반증 (스터지-베버 증후군)
14	Q93.5	염색체의 기타 부분 결손(22번 염색체 미세결실, 엔젤만 증후군)
15	Q98	달리 분류되지 않은 남성의 표현형의 기타 성염색체 이상(클라인펠터 증후군)

※ 대상질환은 ’06년도까지 89종, ’07년도에 24종(3월 9종, 9월 15종)을 확대하여 총 113종이나, 2종 질환군(E23.0, E83.3)이 중복되어 실제 지원대상 질환군은 111종임(세부목록 : 첨부 1)

※ 확대질환 세부상병목록(첨부 2)

나. 지원내역

○ 의료비 중 요양급여에 해당하는 본인부담금

다. 지원대상

○ 의료보호 2종

○ 저소득 건강보험가입자

※ 저소득 건강보험가입자는 환자 가구 및 부양의무자 가구의 소득․재산 수준을 조사, 평가하여 다음 기준 이내에 해당하는 자

구 분	가구 기준	소득기준	재산기준
일 반	환자가구	300%	300%
	부양의무자가구	500%	500%

※ 소득과 재산기준은 “2007년도 국민기초생활보장사업”에서 정한 최저생계비(435,921원/인, 월) 및 최고재산액 적용

라. 지원기준

○ 다제내성결핵 질환은 별도 상병코드가 신설(’08.1월 예정)될 때까지 “약제감수성검사 결과”를 통해 다제내성결핵 확인

※ 약제감수성검사(7개소) : 국립마산병원, 국립목포병원, 서울시 시립서북병원, 결핵연구원, 네오딘의학연구소, 녹십자임상검사센터, 서울임상병리검사센터

- 질병관리본부의 『결핵관리지침 2007』에 의거 지원하고 있는 “2차 치료 지원사업” 등 타 지원사업과 중복 지원은 불가

○ 그 외 대상질환 추가에 따른 의료비 지원대상자 선정․지급방법․지급기준․지급내역 등은 ’07년도 희귀난치성질환자 의료비지원 사업지침 준용 처리

※ 지원대상자는 해당지역 보건소에 신청하면 소득․재산 수준을 조사, 평가하여 대상자 선정함

< 첨부 1 >

2007년 희귀․난치성질환 의료비지원 대상질환

구분	상병코드	질 환 명	비 고
1	A15-A19	다제내성결핵	´07년 9월 신규질환 (약제감수성결과 확인)
2	A81	중추신경계통의 비정형 바이러스감염
3	B45	크립토콕쿠스증
4	D35.2	뇌하수체 양성신생물
5	D55.0	포도당6인 산탈수소효소[6PD]결핍에 의한 빈혈
6	D55.2	해당 효소장애에 의한 빈혈
7	D59.5	발작성 야간 혈색소뇨증	´07년 신규질환
8	D60	후천성 순수적혈구 무형성[적모구감소증]
	D61	기타 무형성 빈혈(재생불량성빈혈 등)
9	D66～D68.4	혈우병
10	D69.1	정성혈소판 결함(글란즈만병 등)
11	D69.3	에반스 증후군	´07년 신규질환
12	D69.6	상세불명의 혈소판감소증
13	D70	무과립세포증
14	D71	다핵성호중구의 기능적 장애
15	D76	림프망 계통을 침범하는 특정질환
16	D80～D84	면역결핍증
17	D86	사르코이도시스
18	E22.0	말단거대증 및 뇌하수체 거인증
19	E23.0	칼만 증후군
	E23.0	뇌하수체 기능저하증(쉬이한 증후군)	´07년 9월 신규질환
20	E24.0	뇌하수체-의존 쿠싱병
	E24.1	넬슨 증후군
	E24.3	딴곳 부신피질 자극호르몬 증후군
21	E25	부신성기장애
22	E27.1～2, E27.4	부신의 기타장애
23	E34.8	기타 명시된 내분비장애(레프리코니즘 등)
24	E55.0	활동성 구루병	´07년 9월 신규질환
25	E70	방향성아미노산 대사장애
	E71	측쇄 아미노산대사 및 지방산 대사장애
	E71.3	부신백질영양장애	호흡보조기 등 지원
	E72	아미노산대사의 기타장애
	E73	유당불화증
	E74	탄수화물대사의 기타장애
	E75.2	고셔병
	E75.2	파브리병
	E76	뮤코다당증	호흡보조기 등 지원
	E77	당단백질 대사장애
26	E80.2	기타 포르피린증
27	E83.0	구리대사장애(윌슨병 등)
28	E83.3	비타민 D 저항성 구루병	´07년 신규질환
	E83.3	인대사장애	´07년 9월 신규질환
29	E84	낭성섬유증
30	E85	아밀로이드증
31	F84.2	레트 증후군
32	G10	헌팅톤병
	G11	유전성 운동 실조증	호흡보조기 등 지원
	G12	척추성 근육위축 및 관련 증후군	호흡보조기 등 지원
	G13	중추신경계통에 영향을 주는 전신 위축
33	G20	파킨슨병	지체 장애 3급 또는 뇌병변 장애 3급 이상만 지원 가능
34	G23.1	진행성 핵상성 안근마비[스틸-리차드슨-올스제위스키]	´07년 신규질환
35	G31.8	기타 명시된 신경계통의 퇴행성 질환(아급성 괴사성 뇌병증[리이])	´07년 9월 신규질환
36	G35	다발성경화증	호흡보조기 등 지원
37	G41	간질지속상태
38	G51.2	멜커슨증후군(멜커슨-로젠탈증후군)
39	G56.4	작열통
40	G60.0	유전성 운동 및 감각 신경병증(샤르코-마리-투스병 등)
41	G61	염증성 다발 신경병증
42	G63.0	달리 분류된 감염성 및 기생충성질환에서의 다발신경병증
43	G70.0～2	중증 근무력증
44	G71.0～3	근육의 원발성 장애	호흡보조기 등 지원
45	G90.8	자율신경계통의 기타 장애
46	G95.0	척수공동증 및 구공동증
47	H35.3	노년 황반변성(삼출성)	´07년 신규질환 6개월 이상 시력이 0.2 이하인 경우로 제한
48	H35.5	유전성 망막 영양장애(망막색소변성증)	´07년 9월 신규질환
49	I27.0	원발성 폐성 고혈압	´07년 신규질환
50	I42.0～4	심근병증
51	I67.5	모야모야병
52	I73.1	폐색성 혈전 혈관염[버거병]
53	I82.0	버드-키아리 증후군
54	K50	크론병[국한성 창자염]
55	K51	궤양성대장염(큰창자염)
56	K74.3	원발성 담즙성경화
57	K75.4	자가면역 간염
58	L10.0	천포창
59	L10.2	낙엽상 천포창	´07년 9월 신규질환
60	L12.0	수포성 유사천포창	´07년 9월 신규질환
61	L12.1	흉터성 유사천포창	´07년 9월 신규질환
62	L12.3	후천성 수포성 표피 박리증
63	M08.0～3	청소년성 관절염
64	M30.0～2	결절성 다발 동맥염
65	M31.0~.4	기타 괴사성 혈관병증
66	M32	전신 홍반성 루프스
67	M33	피부다발근육염
68	M34	전신경화증
69	M35.0～7	결합조직의 기타 전신침습
	M35.2	베체트병
70	M45	강직성 척추염
71	M88	뼈의 파젯병[변형성 골염]	´07년 9월 신규질환
72	M89.0	동통성 신경영양장애
73	M94.1	재발성 다발 연골염
74	N18	만성신부전증	투석환자로 장애등급 받은 자에 한함
75	N25.1	콩팥(신장성) 요붕증
76	P22.0	신생아의 호흡곤란
77	Q04.3	뇌의 기타 축소 변형(무뇌회증)	´07년 9월 신규질환
78	Q05	척추갈림증
79	Q06.2	척수갈림증
80	Q07.0	아놀드-키아리증후군
81	Q20.0	총동맥줄기
	Q20.1	양대혈관 우심실 기시증
	Q20.2	양대혈관 좌심실 기시증
82	Q22.0	폐동맥판막 폐쇄
83	Q22.6	발육부전성 우심 증후군
84	Q23	대동맥 및 승모판의 선천기형
85	Q24.5	심장동맥 혈관의 기형
86	Q25.5	폐동맥 폐쇄
87	Q26.0～6	대정맥의 선천 기형
88	Q44.2	쓸개관(담관)의 폐쇄
89	Q75.1	머리얼굴 뼈형성이상(크루종 병)
90	Q75.4	턱얼굴뼈 형성이상
91	Q77.4	연골무형성증
92	Q77.5	이영양성 형성이상
93	Q77.7	척추뼈끝 형성이상	´07년 신규질환
94	Q78.0	불완전 골형성증
95	Q78.1	다골성 섬유성 형성이상(알브라이트(-맥쿤)(-스턴버그) 증후군)
96	Q78.5	골중간 형성이상(필레 증후군)	´07년 9월 신규질환
97	Q79	달리 분류되지 않은 근육골격계통의 선천성기형
98	Q81.1	치사성 표피 수포증
	Q81.2	이영양성 표피 수포증
99	Q85.0	신경섬유종증(비악성 : 폰 렉클링하우젠병)
100	Q85.1	결절성 경화증	´07년 신규질환
101	Q85.8	달리 분류되지 않은 기타 모반증 (스터지-베버 증후군)	´07년 9월 신규질환
102	Q86.0	(이상형태증성)태아알코올증후군
103	Q87.0	주로 얼굴 형태에 영향을 주는 선천 기형 증후군(Apert, 골덴하증후군 등)
104	Q87.1	주로단신과관련된선천기형증후군(프라더월리증후군 등)
105	Q87.4	마르팡 증후군
106	Q90	다운증후군
107	Q91	에드워즈 증후군
	Q91	파타우 증후군
108	Q93.4	5번 염색체 짧은 팔의 결손	´07년 신규질환
109	Q93.5	염색체의 기타 부분 결손(22번 염색체 미세결실, 엔젤만 증후군)	´07년 9월 신규질환
110	Q96	터너증후군
111	Q98	달리 분류되지 않은 남성의 표현형의 기타 성염색체 이상(클라인펠터 증후군)	´07년 9월 신규질환

* 구분란의 번호는 보건복지부 고시 2007-40호에 의한 산정특례질환군 기준 분류임

.  국민건강보험법시행령등 규정에 따른 “본인일부부담금 산정특례에 관한 기준”(보건복지부 고시) 별표 참조(www.klaw.go.kr에서 확인가능)

* 상병코드는 한국표준 질병ㆍ사인분류(통계청 : www.nso.go.kr, 통계표준분류) 기준에 따름

적용방법 : 상병코드가 A81.3(4자리인 경우) → A81.3에만 적용

상병코드가 M32(3자리인 경우) → M32.0~M32.9까지 적용

< 첨부 2 >

확대질환 세부상병목록

A16	세균학적으로나 조직학적으로 확인되지 않은 호흡기 결핵(Respiratory tuberculosis, not confirmed bacteriologically or histologically)
A16.0	세균학적 및 조직학적으로 음성인 폐결핵(Tuberculosis of lung, bacteriologically and histologically negative)
A16.1	세균학적 및 조직학적 검사를 하지 않은 폐결핵(Tuberculosis of lung, bacteriological and histological examination not done)
A16.2	세균학적 또는 조직학적 확인의 언급이 없는 폐결핵(Tuberculosis of lung, without mention of bacteriological or histological confirmation)
A16.3	세균학적 또는 조직학적 확인의 언급이 없는 가슴내 림프절의 결핵(Tuberculosis of intrathoracic lymph nodes, without mention of bacteriological or histological confirmation)
A16.4	세균학적 또는 조직학적 확인의 언급이 없는 후두, 기관 및 기관지의 결핵(Tuberculosis of larynx, trachea and bronchus, without mention of bacteriological or histological confirmation)
A16.5	세균학적 또는 조직학적 확인의 언급이 없는 결핵성 가슴막염(Tuberculous pleurisy, without mention of bacteriological or histological confirmation)
A16.7	세균학적 또는 조직학적 확인의 언급이 없는 초기 호흡기 결핵(Primary respiratory tuberculosis without mention of bacteriological or histological confirmation)
A16.8	세균학적 또는 조직학적 확인의 언급이 없는 기타 호흡기 결핵(Other respiratory tuberculosis, without mention of bacteriological or histological confirmation)
A16.9	세균학적 또는 조직학적 확인의 언급이 없는 상세불명의 호흡기 결핵(Respiratory tuberculosis unspecified, without mention of bacteriological or histological confirmation)
A17	신경계통의 결핵(Tuberculosis of nervous system)
A17.0+	결핵성 수막염(Tuberculosis of meningitis)(G01*)
A17.1+	수막의 결핵종(Meningeal tuberculoma)(G07*)
A17.8+	기타 신경계통의 결핵(Other tuberculosis of nervous system)
A17.9+	상세불명의 신경계통의 결핵(Tuberculosis of nervous system, unspecified)(G99.8 *)
A18	기타 장기의 결핵(Tuberculosis of other organs)
A18.0+	뼈 및 관절의 결핵(Tuberculosis of bones and joints)
A18.1+	비뇨생식기계통의 결핵(Tuberculosis of genitourinary system)
A18.2	결핵성 말초 림프절병증(Tuberculous peripheral lymphadenopathy)
A18.3	창자, 복막 및 창자사이막(장간막)샘의 결핵(Tuberculosis of intestines, peritoneum and mesenteric glands)
A18.4	피부 및 피부밑조직의 결핵(Tuberculosis of skin and subcutaneous tissue)
A18.5+	눈의 결핵(Tuberculosis of eye)
A18.6+	귀의 결핵(Tuberculosis of ear)
A18.7+	부신의 결핵(Tuberculosis of adrenal glands)(E35.1 *)
A18.8+	기타 명시된 장기의 결핵(Tuberculosis of other specified organs)
A19	좁쌀 결핵(Miliary tuberculosis)
A19.0	하나로 명시된 부위의 급성 좁쌀 결핵(Acute miliary tuberculosis of a single specified site)
A19.1	여러 부위의 급성 좁쌀 결핵(Acute miliary tuberculosis of multiple sites)
A19.2	상세불명의 급성 좁쌀 결핵(Acute miliary tuberculosis, unspecified)
A19.8	기타 좁쌀 결핵(Other miliary tuberculosis)
A19.9	상세불명의 좁쌀 결핵(Miliary tuberculosis, unspecified)
E23.0	뇌하수체 기능저하증(Hypopituitarism) - 쉬이한 증후군
E55.0	활동성 구루병(Rickets, active)
E83.3	인 대사 장애(Disorders of phosphorus metabolism)
G31.8	기타 명시된 신경계통의 퇴행성 질환(Other specified degenerative diseases of nervous system) - 아급성 괴사성 뇌병증[리이]
H35.5	유전성 망막 영양장애(Hereditary retinal dystrophy) - 망막색소변성증
L10.2	낙엽상 천포창(Pemphigus foliaceus)
L12.0	수포성 유사천포창(Bullous pemphigoid)
L12.1	흉터성 유사천포창(Cicatricial pemphigoid)
M88	뼈의 파젯병[변형성 골염](Paget's disease of bone [osteitis deformans])
M88.0	머리뼈의 파젯병(Paget's disease of skull)
M88.8	기타 뼈의 파젯병(Paget's disease of other bones)
M88.9	상세불명의 뼈의 파젯병(Paget's disease of bone, unspecified)
Q04.3	뇌의 기타 축소 변형(Other reduction deformities of brain) - 무뇌회증
Q78.5	골중간 형성이상(Metaphyseal dysplasia) - 필레 증후군
Q85.8	달리 분류되지 않은 기타 모반증(Other phakomatoses, NEC) - 스터지-베버 증후군
Q93.5	염색체의 기타 부분 결손(Other deletions of part of a chromosome) - 22번 염색체 미세결실, 엔젤만 증후군
Q98	달리 분류되지 않은 남성의 표현형의 기타 성염색체 이상(Other sex chromosome abnormalities, male phenotype, NEC) - 클라인펠터 증후군
Q98.0	클라인펠터 증후군, 핵형 47, XXY(Klinefelter's syndrome karyotype 47, XXY)
Q98.1	클라인펠터 증후군, 두개 이상의 X염색체를 가진 남성(Klinefelter's syndrome, male with more than two X chromosomes)
Q98.2	클라인펠터 증후군, 핵형 46, XX를 가진 남성(Klinefelter's syndrome, male with 46,XX karyotype)
Q98.3	핵형 46, XX를 가진 기타 남성(Other male with 46, XX karyotype)
Q98.4	상세불명의 클라인펠터 증후군(Klinefelter's syndrome, unspecified)
Q98.5	핵형 47, XYY(Karyotype 47, XYY)
Q98.6	구조적 이상 성염색체를 가진 남성(Male with structurally abnormal sex chromosome)
Q98.7	성염색체 섞임증을 가진 남성(Male with sex chromosome mosaicism)
Q98.8	기타 명시된 남성의 표현형 성염색체 이상(Other specified sex chromosome abnormalities, male phenotype)
Q98.9	상세불명의 남성의 표현형 성염색체 이상(Sex chromosome abnormality, male phenotype, unspecified)